奔走呼籲，讓每個“袖珍人”都能得到醫療
“袖珍人之家”網站運行需要資金，但一個非贏利的公益組織，資金從哪裏來？大章從自己公司的收入裏拿出一部分來維持，運行、技術、網管都由他負責。每天下班後，大章都要在電腦前工作3個小時，維護網絡，為網友解答治療中的各種困惑等。袁納納也重新操起了兒童攝影的老本行。他們還通過組織義賣等方式來解決資金困難問題。如今，“袖珍人之家”活躍會員已達到2000多人，為1000多位成長激素缺乏症患者提供了就診、就業、心理輔導援助、婚戀交友等服務，捐助了6名袖珍人一個療程的治療費用（一個療程約一萬元）。另外，熱線接聽200人次/年，網絡答疑300人次/年，協和醫院綠色通道協助掛號50人次/年。“袖珍人之家”已成為全國“袖珍人”的溫暖大家庭。
2013年，袁納納聽說一種能夠促進男性發育的絨毛膜促性腺激素，由於原料缺少，藥價過低，沒有利潤空間，廠方決定不再生產這種藥物。袁納納聯合“乙肝鬥士”雷闖、“老K之家”等公益愛心人士向有關部門呼籲這個藥物能夠盡快恢複生產。在他們的共同努力下，國家發改委和製藥廠家聯係，使已經停產的藥物絨毛膜促性腺激素在六個月時間內恢複了生產。
生長激素的藥，可以讓“袖珍人”增高，得到很好的治療，但藥物昂貴，是一個普通家庭難以承受的，相當多的袖珍人因此放棄了治療。據了解，全國共有800多萬“袖珍人”（侏儒症）患者，目前，為袖珍人群體治療用的生長激素享受國家醫保報銷的隻有上海和杭州兩個城市，報銷比例為50%。2015年9月12日，袁納納以“袖珍人之家”的名義，上書國家衛計委李斌主任，這封題為《關於將注射用重組人生長激素納入〈國家基本藥物目錄〉的建議》信，呼籲“把生長激素列入國家醫保範圍，或者在藥價上給予補貼，讓袖珍人看得上醫，用得起藥”。
袁納納說，今後要不斷發掘資源，拓寬公益渠道，繼續把“袖珍人之家”運營下去，讓更多的袖珍人能得到幫助。 本章已閱讀完畢(請點擊下一章繼續閱讀!)