袖珍人大章(陳立章)創建了一個由“袖珍人”組成的QQ群,袁納納和其他袖珍人加入其中,病友們經常在群裏討論各種話題。後來因為兩人有共同的語言,很投緣,在相識3個月後,兩個人就登記結婚,並舉行了浪漫婚禮。

    婚後,袁納納搬到北京和大章生活在一起,大章每天早上都為納納朗誦情詩,帶著納納四處旅行,生活甜蜜幸福,袁納納還在一家醫院找到了網站編輯工作。說起和大章從相愛到結婚的經曆,袁納納臉上寫滿了甜蜜的笑容,說:“隻要及時得到醫治,袖珍人也能收獲屬於自己的愛情,跟正常人一樣過日子。”

    創辦“袖珍人之家”,為“袖珍人”群體提供關懷救助

    婚後,袁納納和大章經常邀請一些袖珍人朋友來家裏聚會,漸漸參與人數越來越多,很多外地的病友也想參與進來。於是,夫妻倆萌生了創建一個“袖珍人之家”網站的想法,把全國各地的袖珍人吸引到一個平台,為他們提供各種幫助,讓同病相憐的人,找到依靠和溫暖。

    網站上線之後,吸引了來自全國各地的袖珍人,他們在這裏求醫問藥,分享用藥經驗,互通信息,互送溫暖,有了一種歸屬感。網站上線一個星期,就有了598名活躍會員。

    2013年2月,“袖珍人之家”聯合其他7家公益慈善機構,在北京海家班東單劇場舉行了以“關注罕見病,讓愛飛翔”為主題的公益義演活動。袁納納組織袖珍人小螞蟻皮影戲團,為觀眾們表演了精湛的民間藝術,將公益活動推向高潮。到場嘉賓300餘人,發放生長症缺乏症宣傳資料500多份。此後,夫妻倆查找了大量資料,整理編寫《矮小兒童生長知識問答》,並在一位病友的幫助下,把“袖珍人之家”QQ群裏的群友按病種進行了分類和標注。他們還設計了《袖珍人生存狀況調研表》,共收集316份有效問卷。

    2013年6月“袖珍人之家”通過北京市東城區民政局的注冊,確定為一個從事非盈利性社會工作的民間公益組織。他們除了給袖珍人群體搭建聯誼交友平台之外,不定期邀請一些國內著名專家進行醫療講座,還聯合當地殘聯、就業中心專門為袖珍人群體舉辦職業技能培訓,讓他們在以後的生活中能有一技之長。這些年來,他們根據袖珍人的狀況,舉辦了淘寶客服、寫作、會計等專業培訓班。

    中國最矮袖珍人吳康,1988年出生於湖北,身高隻有72厘米,幾乎和一歲的幼童相差無幾,每次獨自走在大街上,都會引起路人的注意。在了解吳康的故事後,袁納納夫妻倆非常想幫助他,於是與湖北衛視《大王小王》欄目組聯係。2013年10月,袁納納、大章參加湖北衛視《大王小王》節目錄製,為吳康募集到一萬元藥費(3個月一個療程)。《大王小王》欄目組也現場為吳康捐助一萬元醫療費。節目錄製結束後,袁納納、陳立章夫婦帶著吳康父子來到北京協和醫院,請內分泌科權威專家伍學焱教授為吳康做身體檢查並進行醫治。

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