“尊敬的李斌主任:您好!感謝您在百忙之中閱讀此信。我叫袁納納,是一名生長激素缺乏症患者,生長激素缺乏症又稱垂體性侏儒症……這次給您寫信,是希望在您的幫助下將注射用重組人生長激素納入《國家基本藥物目錄》,以減輕生長激素缺乏症患者用藥經濟負擔……”

    2015年9月12日,在北京市西城區的一個郵亭,北京“袖珍人之家”主任袁納納鄭重地把一封寄給國家衛生和計劃生育委員會李斌主任的建議信投進了郵筒裏。她在信裏建議國家衛計委把可以醫治侏儒症的生長激素納入國家醫保範圍,讓袖珍人群體看得上醫,用得起藥。這位身高隻有1.38米的袖珍人和她同是袖珍人的先生陳立章創辦了北京“袖珍人之家”,為全國各地的“袖珍人”提供各種關懷和救助。

    甜蜜寫在臉上,“袖珍人”也能收獲美滿的愛情

    今年33歲的袁納納是一位山東姑娘,小時候的她長相甜美,一張小圓臉,招人喜愛。讀初中後,她突然發現身邊的同學一個勁兒地長高,而自己的個頭比周圍的姐妹矮,似乎不再長了,16歲的她身高還不到1米。班級裏編座位時,她總是被安排在第一排。

    袁納納的父母最初以為女兒隻是營養不良,就買回來一些營養品給她吃,可是袁納納仍然長得慢。這下子父母急了,托關係找熟人,好不容易在北京協和醫院掛上了名專家的號,被確診為生長激素缺乏症,也就是人們通常說的侏儒症。經過3個月的治療,每天注射生長激素,一個療程的時間袁納納長高了5厘米。那位專家說,如果16歲之前及時得到治療,袁納納一定會長得更高。

    治療生長激素缺乏症,一般以注射3個月生長激素為一個療程,一個月大約需要3000多元藥費,一個療程下來就要上萬元,身高可增高兩至三厘米。但是由於家裏經濟條件並不是很好,一個療程結束後袁納納隻好放棄了治療。上高中時,她的身高依然隻有1.26米。

    2008年,袁納納在河北廊坊一家影樓裏幹著兒童攝影師工作。因為她特殊的身材,甜美的笑容,更容易和孩子們親近,孩子們都十分喜歡她,影樓的生意紅火。但是,到了青春期她還沒有第二性征出現。如果這時候再不治療,她就不能像正常人一樣結婚成家、生兒育女,影響今後的生活。

    一次到上海出差的機會,袁納納特地找到了當地一家生長激素醫藥藥商的總代理,把自己使用生長激素的情況跟他們說了,並以幫助宣傳推廣作為條件希望代理商贈送一些生長激素。接待袁納納的是一位銷售經理,幫助她聯係醫院體檢,並一呼拉就給了她5個月的生長激素藥物。雖然這次治療沒有小時候的效果好,還伴有眼睛腫、膝蓋疼等副作用,但是慢慢地,袁納納開始有了第二性的發育,身高長到了1.38米。

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