1134 苦澀難當(1/3)

    這是安妮-西裏曼的故事。

    她今年十一歲了，因為新陳代謝係統的遺傳性問題，她無法正常排便和排汗，導致身體係統容易產生一係列並發症，所以必須長期在醫院進進出出，通過相對應的治療，輔助完成新陳代謝，否則就可能引發難以想象的後果。

    以目前的醫療條件和科研結果來，這依舊是一種無法治療的疾病。

    雖然不會影響日常生活，但必須定期前往醫院報道，然後時時刻刻都必須注意自己的日常飲食，任何一點紕漏都可能產生無法估量的後續影響，甚至可能一個不心，就導致潛在的生命危險。

    積極角度來，這不是一種直接導致死亡的絕症，隻要能夠隨時注意，那麽安妮可以順順利利地長大，學習、工作、創業、結婚、環遊世界，隻要她願意，她都可以完成；消極角度來，這是一種陪伴終身的疾病，不容許任何一點疏忽，每一分每一秒都必須備受嗬護。

    從出生的第一開始，這就是安妮的生活，宛若居住在玻璃房子裏的豌豆公主一般。

    安妮的人生之中，所有一切都是被安排好的，並非本意，卻隻能如此，為了生存下去，這是唯一的選擇。

    她可以享有自由。她可以參加“一個人的演唱會”，她可以出席格萊美頒獎典禮，她還可以定期離開醫院與家人團聚；但，這所有的自由卻必須帶上枷鎖，來自食譜的，來自作息的，來自注射治療的，乃至於來自死亡威脅的。

    有時候，她甚至自己也分辨不清楚，這是自由還是囚籠。也許，她還太，不懂得自由的真正含義，也不懂得生命的真正含義，但……誰又能自己真正地看透了一切呢？

    所有人都認為，安妮還，年僅十一歲而已，什麽都不懂，猶如飼養在鳥籠之中的金絲雀一般，不諳世事；但那雙明亮的眼睛，卻在西奈山醫院這一片地之中見證了太多太多的錯雜和深刻，不是黑暗，卻是複雜。

    過去一年時間裏，世界開始翻覆地地變化起來，所有一切都刹那間洶湧而至。

    先是艾利克斯-瑞奇的心髒移植手術，而後是海瑟-克羅斯的去世，然後是家庭的支離破碎。

    經曆了十年的付出和守護，西裏曼一家終於再也堅持不下去了，開始支離破碎。安妮的父親不堪重負，最終選擇了離婚；而贍養費的部分也還需要經過法庭判決，短期之內無法解決——

    聽，安妮的父親精神和身體雙雙出軌了，現在已經搬離了西裏曼原本的公寓，與第三者居住在了一起，並且在那之後，再也沒有前來醫院探望過安妮。他就這樣徹底地從安妮的生活裏消失了。

    家庭支柱的抽身而去，這讓安妮的母親喬絲陷入了困境之中。

    對於喬絲來，她需要應付丈夫的出軌和拋棄，卻連心碎和崩潰的時間都沒有，立刻就必須麵臨眼前的爛攤子，即使前夫願意支付贍養費，但以他們家過往的情況來看，依舊是杯水車薪，不足以支付安妮的昂貴住院費用。

    一直以來，喬絲都沒有放棄工作。但現在，她必須在日常工作之外，再尋找另外一份兼職，隻有這樣，才能勉強地度過眼前的難關；這是一件難事，絕對難事，但喬絲還是咬牙堅持了下來，她找到了一份夜班工作，每隻睡三個時，將所有的重擔都扛了下來。

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